NPO法人Alopecia Style Project Japan(ASPJ）では、毛髪疾患サポートハンドブック制作で、当事者と家族をサポートシステムに繋げる仕組みを医療従事者とつくる。そのため、教育関係者とともにヘアロスの子どもの保護者に意識調査を実施する。

ヘアロスは日本人の1～2%に及ぶ、多くの人が罹患すると言われているが、認知度・理解度が低く、相談できる人が周囲にいない為、ヘアロス経験者と出会う機会も少ない。特にヘアロスの子どもとその親においては、差別や偏見に苦しみ、社会的に孤立して悩みを抱え込み、心理的にも経済的にも追い詰められるケースがある。

毛髪疾患は難治性であるため、多くの場合長期間の治療を要するとともに、本人や家族に寄り添って支えていくための当事者コミュニティやピアカウンセリングが重要。なかでも教育関係者は子どもたちと多く時間を過ごし、価値観の形成にも大きな影響を持つ。そこでヘアロスについて教育関係者に正しく知ってもらうため、教育現場で活用してもらえるような「毛髪疾患サポートハンドブック」を制作することとなった。

制作スケジュールは、4月19日～30日に「毛髪疾患に対する意識調査」アンケート実施。次いで、ヘアロスに関する知識と対処法を当事者とその周囲の大人に広めるため、「毛髪疾患サポートハンドブック」を作成し配布する。2023年8月に公開予定。