2024年04月19日 09:46
日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、「5月23日は難病の日」記念イベント2024を、5月19日、東京・としま区民センターで開催する。
「5月23日は難病の日」記念イベントは、難病法が成立した日を記念して、毎年5月に都内で開催しており、本年は、難病や、その新たな治療方法として期待されている遺伝子治療（ゲノム医療）を広く市民の人に知ってもらうため、小学生から大人まで楽しめるプログラムで実施する。
当日は、フルートとピアノによるウェルカムミュージックを楽しんでもらった後、2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターコンクールの表彰式を行い、最優秀賞受賞者を表彰する。続いて、「教えて！ゲノム博士 難病ってなあに？ゲノムってなに？」と題し、ゲノム博士こと国立成育医療研究センターの要匡先生から、ゲノム医療について、大人から子どもまで分かりやすく解説してもらう。また、クローン病当事者でお笑いタレントの「お侍ちゃん」が自身の体験談やクイズ大会も交えて、MCを務める。会場では「わくわく科学体験」コーナーを設け、医薬化粧品産業労働組合連合会（薬粧連合）の協力・指導のもと、実験器具を使って、割れないシャボン玉を作る。会場開催に加えて、オンラインでもライブ中継を予定している。
参加費は無料（事前申込が必要）。開催日時は5月19日10時30分～12時（予定）。会場は、としま区民センター 8階 多目的ホール（東京都豊島区東池袋1-20-10）。
