メディエイドとアミカスは、ファブリー病患者向けスマートフォン用アプリケーション「ケアダイアリー」の提供を開始した。

ファブリー病は、国が難病（特定疾患）と指定している「ライソゾーム病」に分類されている疾患の1つ。GLA遺伝子の変異によるα-Gal Aの活性低下によりGL-3等の糖脂質が細胞内に蓄積し、腎障害、心筋症、脳血管疾患等の組織障害をもたらす。症状が発現する臓器や進行の程度には個人差があることから、継続した個別の疾患管理が重要。ファブリー病の発症頻度は、4万～11.7万人に1人と言われている。

本アプリでは、多様なファブリー病の日々の症状をスマホをタップするだけで簡単に記録できる。記録を一覧表示したり、グラフにすることで、自身の体調変化を一目で確認することが可能。またアプリの記録やグラフを主治医や医療スタッフと共有することで、医療者とのコミュニケーション促進をサポートする。薬や食事の記録、通院予定の管理などもでき、未治療の人やファブリー病の家族・支援者、誰でも使用できる。

本アプリにおいて、メディエイドはアプリの開発・運営ならびに利用者への提供を担う。またアミカスは、本アプリの開発に必要な疾患の情報と資金をメディエイドに提供。本アプリを医療従事者へ紹介することで、希少難病であるファブリー病の疾患啓発に寄与する。詳しくはこちら。